Englih presentation
Velikost besedila
Povečaj besedilo Pomanjšaj besedilo

Bolniki o sebi

Zdrav dih za navdih, 2009, št. 2


Alja Ugovšek o svojem življenju s cistično fibrozi in o presaditvi pljuč

Odkar pomnim, vem, da sem bolna, ker imam cistično fibrozo. Vedno sem vedela, da sem drugačna od drugih, ker sem bolj vitka, in da vedno pred obrokom jemljem zdravila. Težave s pljuči sem opazila samo, kadar smo se z drugimi otroci lovili in jih jaz nisem mogla ujeti. Ko sem bila še manjša, so mi starši delali fizioterapijo, kolikor jim je dopuščal čas. Pozneje, ko naj bi jo delala sama, sem jo delala bolj površno, ker sem imela premalo časa, saj so bile šolske obveznosti preobsežne. V prvih letih šole sem tudi telovadila, pozneje pa vedno manj, ker tega niti nisem zmogla. Na začetku smo stanovali pri babici v drugem nadstropju, kasneje pa smo se preselili v novo hišo in smo stanovali v prvem nadstropju. Stopnic je bilo bistveno manj, vsakodnevno sem se manj gibala. Potem sem bila večkrat bolna. Zdravila sem se na Pediatrični kliniki in bila po tri tedne v bolnišnici. Ko sem bila v bolnišnici, sem bila ves čas v postelji, nisem se nič gibala in vsakič znova, ko sem prišla domov, sem še težje šla po stopnicah.


Veliko smo hodili v hribe, še posebno med počitnicami. Oči nas je vedno vodil, saj je slovenske hribe in planine poznal kot svoj lasten žep. Ko sem bila že malce utrujena, me je prijel za roko in me spodbujal, saj bo, še malo, še malo in dosegli smo cilj. Če pa nisem zmogla, me je posadil na hrbet in me nesel namesto nahrbtnika. Bili so čudoviti časi.


Moja teža ni dosti napredovala, zato sem imela med počitnicami nočno hranjenje. Malo sem pridobila na teži, vendar še ne dovolj. Pri štirinajstih letih so mi odkrili osteoporozo in me začeli zdraviti. Stanje kosti se je začelo izboljševati, pljučna funkcija pa je bila vedno slabša.


Od leta 2006 je pljučno stanje moje bolezni spremljal zdravnik iz Bolnišnice Golnik. V tem letu ni bilo takšnih poslabšanj, da bi morala biti v bolnišnici, saj sem imela zdravnika, s katerim sem lahko kontaktirala v trenutku, ko sem ga nujno potrebovala. Dal mi je navodila, kaj je bilo potrebno takrat storiti.


Prvič sem bila na Golniku v bolnišnici konec šolskega leta, ko sem končala devetletko, junija 2007. Takrat se mi je stanje izboljšalo, dodatnega kisika nisem potrebovala. Hodila sem v park. Med visokimi drevesi sem se počutila tako sproščeno, polno energije. Spomnim se trenutka, ko je bil oči pri meni na obisku in sva šla v park. Sedela sva na klopi in uživala v naravi. Tudi z mami sva šli v park. V parku je bilo zelo lepo - vodnjaki, vse zeleno, cvetele so rožice. Bilo je prijetno, ko je pihal topel vetrič in pozibaval krošnje dreves, nič ni bilo vroče.


Spomnim se trenutka, ko sem bila že toliko bolje, da sem lahko pela in plesala v sobi, medtem ko je v sobo vstopil moj zdravnik in videl kako jaz skupaj z MP3 plešem in pojem. Bil je zelo vesel, da se počutim dobro, in tudi jaz sem bila zelo srečna, saj mi je bilo zelo lepo. V sobi je bilo svetlo, zmeraj prav prijetno, prečudovite prevleke rumene barve. Ta barva mi je dajala občutek topline, veselja, počutila sem se kot doma, sproščeno, gledala sem televizijo ali pa sem delala na računalniku.


Spomnim se, ko je prišel moj oči enkrat iz hribov, v prostem času je bil namreč planinski vodnik, skupaj z manjšo skupino in mi rekel, da bi me tudi drugi radi spoznali, zato sem šla z njim ven. Lepo je bilo spoznati ljudi, kajti jaz nisem več zmogla hoditi tako daleč in visoko. Tistega leta, čez en mesec, smo šli na morje. To je bil še naš zadnji skupni dopust. In meni je zelo žal, da nisem veliko plavala. Toda sedaj vem, da jaz nisem mogla plavati, ker sem imela že zelo okvarjena pljuča. Imela sem toliko ciljev. Z očijem sem nameravala iti v Španijo, v južno in srednjo Ameriko.

 

Napočil je prvi šolski dan, ko sem se znašla v novem okolju, z novimi sošolci. Na začetku meje bilo zelo strah, kako me bodo sprejeli, glede na to, da sem drugačna, da sem tako vitka, šibka in da imam cistično fibrozo. Pri vsakem predmetu smo se predstavili in vsakdo je povedal, po čem se ga bomo zapolnili. Komaj pri pouku slovenskega jezika sem zbrala dovolj poguma, da sem povedala, da se lahko zgodi, da bom večkrat odsotna, da imam težave s pljuči in prebavili ter da bom lahko večkrat v bolnišnici. Tako učitelji kot sošolci so to sprejeli popolnoma normalno in v moje veselje se mi ni nihče posmehoval.

Še v istem tednu, v petek zjutraj sem se počutila tako slabotno, da sem morala iti v bolnišnico. Tistega jutra sem še zadnjič videla očeta. Še slutila nisem, da je to zadnjič. V bistvu nisva govorila veliko. On je bil v kuhinji, jaz pa sem delala fizioterapijo in inhalacije. V pljučih sem čutila, da potrebujem dodaten kisik. Povedala sem mamici, da ne zdržim več, da moram iti v bolnišnico. To sem rekla jaz, ki nikoli nisem marala bolnišnic. Očiju sem povedala, da bom šla v bolnišnico. Vprašala sem ga, če me bo prišel kaj obiskat. Povedal mi je, da bo mogoče prišel v nedeljo, ko se bodo vračali s hribov. Nato sem šla nazaj v posteljo, slišala sem samo še, kako je šel po hodniku in po stopnicah. Še večkrat si predstavljam ta zvok in vedno mislim nanj. Še objela se nisva, kot sva se vedno. In mami me je odpeljala v bolnišnico.

V soboto in nedeljo sem bila v bolnišnici srečna, nisem ga poklicala, gledala sem filme. Tisto nedeljo sem bila vesela in razpoložena. Zvečer bi morala priti na obisk moja sestrična, vendar mi je v zadnjem trenutku povedala, da ne more priti. Spomnim se, bila sem ravno pri večerji, ko potrka na vrata in skozi vstopi moja mami. Zelo čudno, da je prišla tako nenapovedano, tako pozno, ko je bilo obiskov že konec. Sedla je zraven mene, me prijela za roko, pogledala In rekla: »Alja, oči je ...« Takrat so se mi ulile solze. V njenih očeh so bile solze, pogledala sem okoli sebe, teta, stric ... v njihovih očeh so bile solze. Takoj sem vedela, kaj se dogaja, pa ne vem zakaj. Zelo hudo mi je bilo. Začela sem jokati, to ne more biti res ...

Tisti večer je bilo vetrovno, posteljo sem imela pri oknu, tako da sem čutila, kako pihlja veter skozi veje, kako se veje premikajo. Tisto noč sem preživela ob podpori bolniške sestre. Naslednji dan je prišel moj zdravnik in mi odobril, da sem tiste dni lahko šla domov. Ko sem prišla domov, mi je bilo čudno, da so strici tam, nikjer pa ni bilo mojega očeta. Tisti dnevi so bili zelo težki zame, toda preživela sem brez dodatnega kisika. Tudi ko sem se vrnila nazaj na Golnik, nisem potrebovala dodatnega kisika. Po štirinajstih dneh sem bila odpuščena iz bolnišnice in sem šla v šolo. V šolo sem hodila do zimskih počitnic.

Kmalu po novem letu se mi je zdravstveno stanje poslabšalo in sem zopet morala v bolnišnico. Od takrat dalje sem potrebovala dodaten kisik. Pljučna funkcija se mi je vse bolj slabšala in skoraj vsak drugi mesec sem bila v bolnišnici. V začetku aprila sem dobila tekoči kisik, tako da sem lahko hodila v šolo. Zelo me je skrbelo, kako me bodo gledali sošolci, ko bom v šolo prišla s tekočim kisikom, s cevko v nosu. Ves čas sem se obremenjevala s tem, bilo mi je zelo hudo. Moj zdravnik, doc. dr. Matjaž Fležar, mi je svetoval, da naj pripravim predavanje Kako živeti s kisikom in ga predstavim sošolcem. Pri tem mi je tudi pomagal. Odziv je bil zelo pozitiven in vsi so potem še bolj razumeli mojo situacijo, v kateri sem se znašla. Vsi so mi bili v pomoč in me pri tem podpirali. Res sem zelo vesela, da imam tako dobre sošolke in sošolce ter učitelje na Gimnaziji Poljane. Ko sem bila v šoli, sem obdelala manjkajočo snov in uspešno zaključila prvi letnik gimnazije.

Pogumno sem živela s tekočim kisikom, toda na bolje ni in ni šlo. Moja bolezen je na žalost že preveč napredovala, da bi mi kisik izboljšal pljučno stanje. Vedela sem, da je cistična fibroza neozdravljiva bolezen in da bolniki s to boleznijo veliko prezgodaj umrejo. Zato sem želela vsak trenutek, pa čeprav sem bila v bolnišnici, čimbolj izkoristiti. Takrat smo se začeli pogovarjati tudi o presaditvi pljuč, kar me je žalostilo, saj si nisem mislila, da lahko bolezen tako hitro napreduje. Konec maja sem imela v Kliničnem centru pregled za presaditev pljuč, zadnji teden počitnic pa sem odšla na pregled na Dunaj. Na Dunaju namreč delajo presaditve pljuč tudi za Slovenijo.

Slovenijo je obnorela mehiška skupina RBD, ki je nastala preko mladostniške telenovele Rebelde. V njej nastopajo tri dekleta in trije fantje. Kot prava najstnica tudi jaz rada poslušam RBD. Odločili so se, da priredijo koncert tudi v Sloveniji. Bila sem zopet v bolnišnici, ko sem izvedela, da so karte za koncert razprodane. Bila sem razočarana, toda nisem obupala. Organizatorju sem napisala pismo. Bila sem zelo vesela pozitivnega odziva.

Začelo se je novo šolsko leto in veselo sem zakorakala v drugi letnik. Komaj sem čakala četrtek, ko bom odšla na koncert RBD. Prišel je trenutek in s sestrično sva odšli na koncert s polno energije, seveda brez dodatnega kisika takrat ni šlo več.

Bilo je fantastično. Odštevala sem zadnje minute, kdaj bom lahko v živo videla RBD-jevce. Z nekaj srečneži sem jih imela priložnost spoznati v zakulisju. Z njimi sem se slikala in se pogovarjala v španščini, v šoli se namreč učim španščino. Bili so prijetno presenečeni, da znam špansko. Seveda jih je zanimalo, zakaj imam kisik. Povedala sem jim, da ga pač potrebujem za preživetje in da ne morem peti in plesati, kot bi želela, saj se hitro utrudim. Eden izmed njih, meni najlepši - Poncho (z njim tudi na fotografiji zgoraj), mi je rekel, da bom lahko še plesala in pela. To mi je vlilo veliko volje, saj si nikoli v življenju nisem predstavljala, da mi bo nekdo, ki ga občudujem prek televizijskih ekranov, rekel nekaj tako vzpodbujajočega. Seveda so se mi vsi tudi prijazno podpisali. Na koncertu je bilo magično, nepozabno, ne da se opisati z besedami, bilo je nepopisno lepo. Bila sem polna energije, adrenalina in navdušenja nad njimi in njihovimi pesmimi. Dvorana je bila polna in vsi so jih z navdušenjem klicali in kričali. Najbolj me je presenetilo, da je cela dvorana pela. Nisem si mislila, da vsi znajo njihove pesmi. In peli smo tako zelo na glas, da se je glasbenikov komaj kaj slišalo. Vsak je imel nekaj solo govorov. Poleg tega, da nas imajo radi in da so zelo veseli, da so prišli, so rekli tudi, da imamo čudovito deželo in da se bodo še vrnili k nam. Seveda so povedali še veliko drugih stvari, ki so jih oboževalci preglasili skupaj s svojim navdušenim kričanjem.

Nekaj dni po koncertu sem odšla v bolnišnico, saj se je moje stanje naglo poslabšalo. V krvi sem imela preveč ogljikovega dioksida. Bila sem zelo zaspana in sem želela samo spati. Takrat so me prvič premestili na intenzivni oddelek, kjer so me neenvazivno ventilirali. Na žalost ni bilo nič bolje. Takrat so mi zdravniki povedali, da ni druge možnosti kot presaditev pljuč.

Iz Golnika so me premestili v ljubljanski Klinični center, kjer so me pripravili na presaditev pljuč. Ko sem se vrnila na intenzivni oddelek Golnika, se je moje stanje še poslabševalo. Neke noči sem samo še zaspala, tako da so me morali oživljati. Takrat so me intubirali. Ko sem se zbudila, sem bila ves čas pri zavesti. Bil je res neprijeten občutek, ko so mi aparati pomagali dihati, saj je občutek, kot bi ti nekaj napihovalo pljuča. Ne glede na to, kakšne so statistike za preživetje, si nisem mislila, da bom na robu preživetja že tako zgodaj. Zaradi tubusa nisem mogla govoriti, sem pa zato pisala na blok svoja občutenja. V najtežjih trenutkih v življenju je zelo lepo, da ti stojijo ob strani osebje intenzivne nege, zdravniki, sorodniki in vsi ostali. V tistem času si zelo občutljiv. Jaz osebno sem bila zelo živčna - kdaj in kako bom odšla na Dunaj? Vedno ko je zazvonil telefon, sem si mislila, kaj če sedaj kličejo z Dunaja. Psihično sem bila že čisto izmučena. Nisem veliko spala, imela sem more podnevi in ponoči. Želela sem si, da bi bilo že dobro in konec teh muk. In ne glede na vse, sem vedno verovala v Boga in nikoli nisem pomislila, da ne bi preživela. Celo v sanjah mi je oči rekel, da bo vse v redu. In od takrat sem bila prepričana, da bo res vse v redu. Mami in ostali sorodniki so bili ves čas pri meni in molili Bogu zame. Ves čas sem imela voljo in vedela sem, da me ima Bog rad. Bilo mi je težko, ker nisem mogla govoriti, jesti in piti sama. Hrano sem namreč dobivala po sondi. Nisem se mogla sama urediti in umiti, v bistvu nič nisem mogla narediti sama, popolnoma sem bila odvisna od tuje pomoči.

Po nekaj dneh je napočil trenutek, ko so me z rešilnim avtomobilom odpeljali do Brnika, kjer me je čakal helikopter, ki me je nato odpeljal v Dunajsko bolnišnico AKH. Imela sem veliko srečo, da so že naslednjo noč dobili organ in me operirali. Operacija je bila uspešna in jaz sem se ponovno rodila. Po desetih dneh so me ekstubirali. Bila sem zelo vesela, da sem lahko spet govorila in normalno jedia. Imela sem zelo velik apetit. Kmalu sem se postavila na noge. Tri tedne sem bila na intenzivnem oddelku, potem sem odšla na navaden oddelek. Kako sem bila vesela, da sem se lahko končno sama stuširala in to brez dodatnega kisika. Po telefonu sem se dolgo pogovarjala z mlajšima bratcem in sestrico, ki sem ju zelo pogrešala, kot tudi ostale sorodnike in prijatelje. Mami je bila ves čas pri meni in sva se pogovarjali o vseh mogočih stvareh, ki so se zgodile medtem. Povedala mi je, da v Sloveniji vsi mislijo name in mi želijo le najboljše. To me je zelo ganilo, saj si nisem mogla predstavljati, da me pozdravljajo tudi tisti, ki me v živo sploh še niso spoznali. Vmes so klicali mamico za intervju o cistični fibrozi za oddajo Tednik. Na Dunaju sem se veliko sprehajala tudi zunaj, saj imajo prav tako kot v Sloveniji lep park.

Po šestih tednih sem odšla v Slovenijo. Bila sem presrečna. Končno sem lahko govorila slovensko, čeprav sem se že zelo navadila na angleščino. Vsa vesela in ganjena sem bila, ko sem videla moje sorodnike, prijatelje, znance in druge. Toliko sem imela povedati, kaj vse sem doživela. Seveda sem si morala takoj pogledati Tednik. Nisem si predstavljala, kakšen je bil, toda potem, ko sem ga videla, me je ganil do solz. Bolnikom je potrebno pomagati že kot majhnim otrokom, saj je potem prepozno. Če bi bili moji starši lahko doma, ko sem bila majhna, mislim, da ne bi potrebovala presaditve pljuč tako zgodaj.

V Sloveniji sem ves čas nasmejana in razpoložena. Toliko imam volje in ciljev, da sem polno zaposlena. Zdravnik, ki v ljubljanskem Kliničnem centru vodi presaditve pljuč, mag. Matjaž Turel, mi je pomagal narediti predavanje o Transplantaciji pljuč, ki ga bom predstavila v šoli. Že po enem tednu sem lahko šla čez dan malo domov. Bilo je nepopisno veselje. Vsi smo bili presrečni, da sem se končno vrnila zdrava domov. V bolnišnici sem vsak dan pela in večkrat sem tudi kaj zaplesala.

Skupina RBD se je razšla. Decembra so, ravno za očijev rojstni dan, naredili poslovilni koncert v Ljubljani. Seveda sem jim morala povedati, da sedaj že lahko plešem in pojem. Srečanje je bilo tokrat, na žalost, hitro mimo. Samo slikali smo se lahko. Na srečo sem jim predala pismo, v katerem sem jim povedala svojo zgodbo in da jih obožujem. Priložila sem tudi slike (kjer smo skupaj) s prvega koncerta, tako da so vedeli, kdo ga pošilja. Prebrali so ga že v slovenskem hotelu in jih je zelo ganilo. To sem izvedela prek ene izmed članic RBD, saj si po internetu dopisujeva v španščini. Sedaj je moje veselje na višku in nameravam dokončati šolo skupaj z ostalimi vrstniki.

 

 

^na vrh
Društvo pljučnih in alergijskih bolnikov Slovenije, vse pravice pridržane, 2010 | Izvedba in oblika: Klemen Dolinšek | Urednica: Metka Nežič | Prikaži obrazec za piškotke