Englih presentation
Velikost besedila
Povečaj besedilo Pomanjšaj besedilo

Cistična fibroza

65 Roses ® = Cystic Fibrosis simbol za bolnike s cistično fibrozo vseh starosti, s katero poimenujejo bolezen (lažje je reči, živeti s 65. vrtnicami, kot pa s cistično fibrozo)

CF Vrtnice

Mary G. Weis je postala prostovoljka za Fundacijo CF leta 1965. Imela je tri sinove s cistično fibrozo. Njeno delo je bilo, da je vsak dan klicala vladne, socialne službe, razne organizacije in tako iskala finančno pomoč za raziskave CF. Njen sin, štiri letni Richard, jo je na skrivaj pozorno poslušal, ko se je pogovarjala po telefonu. Čez nekaj časa je Richard prišel v sobo in rekel mami: »Mama, vem za koga delaš.« Mary je bila presenečena, začudeno ga je vprašala: »Za koga delam, Richard?« »Ti delaš za 65 vrtnic,« ji je ljubeznivo odgovoril. Mary je bila ganjena. Šla je k njemu in ga nežno objela. Ni hotela, da vidi, da ji tečejo solze po licih in je rekla: »Da, Richard, jaz delam za 65 vrtnic.« 
Ko je Mary G. govorila, da dela za cisticno fibrozo (Cystic Fibrosis) jo je zaradi podobne izgovarjave sin razumel, da dela za 65 vrtnic (Sixtyfive Roses). Od takrat naprej je vrtnica simbol bolnikov s cisticno fibrozo, kajti življenje s cisticno fibrozo je težko. Cvet je res prelep, ima pa vrtnica veliko trnov. Takšno je tudi življenje bolnikov s cisticno fibrozo - lepo, a zelo težko. Vrtnica je bila že v antiki simbol herojskega poguma, zmagoslavja in zmage. Takšni so tudi naši bolniki.

 


Soočenje s cistično fibrozo (CF )

Cistično fibrozo (na kratko CF) ponekod imenujejo tudi mukoviscidoza. Je prirojena bolezen, ki nastane zaradi spremenjenih genov. Geni so posebni delci v celicah, ki shranjujejo značilnosti, ki jih podedujemo od svojih prednikov (npr. višina, barva las, oči, …). Včasih podedujemo tudi bolezen.

Več  >>>


Bolniki s cistično fibrozo

Cistična fibroza je najpogostejša, večkrat usodna, avtosomska recesivna bolezen, kar pomeni, da je to genetska bolezen, ki se izrazi pri otroku, če prejme okvarjen gen od obeh staršev. Zaradi mutacije gena oboli približno 1 od 5000 novorojenih letno, mutacijo pa nosi vsak 25. človek. Če upoštevamo te podatke, se v Sloveniji vsako leto rodijo 3 do 4 otroci s cistično fibrozo. Ob predpostavki, da znaša njihova povprečna življenjska doba okoli 20 let, je v Sloveniji okoli 70 bolnikov s cistično fibrozo.

Več  >>>


Otrok, bolnik s cistično fibrozo in uveljavljanje pravic

Otroku s cistično fibrozo (CF) je potrebno nuditi čim bolj normalno in kakovostno življenje. Država z zakonodajo zagotavlja določene pravice, ki so namenjene prav temu. Da bi bili z njimi dobro seznanjeni, so v nadaljevanju podrobno opisane.

Več  >>>


Zbornik predavanj

Društvo pljučnih in alergijskih bolnikov Slovenije, Sekcija za cistično fibrozo združuje bolnike obolele za cistično fibrozo. Sekcija organizira strokovna srečanja bolnikov in staršev s cistično fibrozo ter zdravstvenega osebja, ki skrbi za zdravstveno obravnavo teh bolnikov. Veliko koristnih informacij, nasvetov in primerov o Cistični fibrozi lahko tako najdete tudi v Zborniku predavanj strokovnih srečanj.

Zbornik predavanj >>>

 


 

^na vrh
Društvo pljučnih in alergijskih bolnikov Slovenije, vse pravice pridržane, 2010 | Izvedba in oblika: Klemen Dolinšek | Urednica: Metka Nežič | Prikaži obrazec za piškotke