Englih presentation
Velikost besedila
Povečaj besedilo Pomanjšaj besedilo

CF in uveljavljanje pravic

Avtorica prispevka: Slavka Grmek Ugovšek, predsednica komisije za cistično fibrozo


Otrok, bolnik s cistično fibrozo in uveljavljanje pravic

 

Otroku s cistično fibrozo (CF) je treba nuditi čim bolj normalno in kakovostno življenje. Država z zakonodajo zagotavlja določene pravice, ki so namenjene prav temu. Da bi bili z njimi dobro seznanjeni, so v nadaljevanju podrobno opisane. Te so:

1. PRAVICA DO MEDICINSKOTEHNIČNEGA PRIPOMOČKA,
ki jo uveljavljate pri pristojni Območni enoti Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije.

Zahtevnejše medicinsko-tehnične pripomočke:

  • inhalator s funkcijo upora pri izdihu z masko, šifra: 0303060613,
  • inhalator s funkcijo upora pri izdihu z ustnikom, šifra 0103060614,
  • sistem za dovajanje tekočega kisika do 5 l/min, šifra 0303180617,
  • sistem za dovajanje tekočega kisika nad 5 l/min, šifra 010318061, predpisuje zdravnik specialist s svojega delovnega področja na naročilnici.

Pooblaščeni zdravnik mora ob predpisu novega pripomočka upoštevati trajnostno dobo istovrstnega pripomočka. Podatke o že prejetih pripomočkih zdravnik pridobi iz zdravstvene evidence zavarovane osebe in s kartice zdravstvenega zavarovanja. Na naročilnici so poleg administrativnih podatkov o zavarovani osebi in zdravstvenem zavarovanju zapisani podatki o vrsti, količini in obdobju, za katero naj se pripomoček izda, izdela ali izposodi. Večino medicinsko-tehničnih pripomočkov pridobi zavarovana oseba neposredno pri dobavitelju na podlagi naročilnice, ki jo izda pooblaščeni zdravnik. O upravičenosti do zahtevnejših medicinskotehničnih pripomočkov ali pred iztekom trajnostne dobe (na predlog pooblaščenega zdravnika) odloča imenovani zdravnik ali zdravstvena komisija zavoda z odločbo. Predpisani pripomoček postane trajna last zavarovane osebe oz. ga v primeru izposoje dobi v uporabo v skladu z naročilom zdravnika. Medicinsko-tehnični pripomoček dobi zavarovana oseba pri pooblaščenem dobavitelju oziroma si ga izposodi pri pooblaščenem izposojevalcu, ki ima za to ustrezno pogodbo z Zavodom. Dobavitelj (izposojevalec) ima na vidnem mestu zeleno nalepko. Za to potrebujete naročilnico in kartico zdravstvenega zavarovanja.


Ob izdaji pripomočka je dobavitelj (izposojevalec) prejem pripomočka dolžan zabeležiti tudi na kartico zdravstvenega zavarovanja. Zavarovanim osebam mora izročiti kakovostne pripomočke v skladu s standardi, predložiti garancijski list, navodila za uporabo, seznam pooblaščenih servisov. Prav tako mora spoštovati garancijsko dobo, nuditi brezplačna popravila v času garancije ter imeti v ta namen organizirano službo za vzdrževanje in servisiranje pripomočkov ves čas njihove življenjske dobe. Stroške reklamacij in popravil pripomočka, ki so nastali med garancijsko dobo in ki niso posledica neustreznega in nestrokovnega ravnanja zavarovane osebe, je prav tako dolžan poravnati dobavitelj (izposojevalec), ki mora zavarovani osebi zagotoviti tudi nadomestni pripomoček za čas popravila.

Če zavarovana oseba uveljavlja pravico do zahtevnejšega medicinsko tehničnega pripomočka ali pripomočka pred iztekom trajnostne dobe, predhodno odobrenega pripomočka, o upravičenosti odloča imenovani zdravnik Zavoda z odločbo. Imenovani zdravnik se je v takem primeru dolžan odločiti v roku treh dni od prejema popolne zahteve na podlagi določil Zakona o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju. Če se zavarovana oseba z odločitvijo ne strinja, lahko v predpisanem roku vloži pritožbo, o kateri odloča zdravstvena komisija.

2. PRAVICA DO DODATKA NA NEGO OTROKA se uveljavlja pri pristojnem centru za socialno delo in jo lahko uveljavlja eden od staršev za otroka, ki potrebuje posebno nego in varstvo. Do dodatka je upravičen, dokler trajajo razlogi, oziroma do otrokovega 18. leta starosti. Eden od staršev vloži vlogo za uveljavitev pravice do dodatka za nego otroka (obrazec je na spletni strani MDDSZ). Center za socialno delo vlagatelju izda odločbo. Če se vlagatelj z odločitvijo centra ne strinja, lahko v prepisanem roku vloži pritožbo, o kateri odloča Ministrstvo za delo, družino in socialne zadeve.

3. PRAVICO DO DELNEGA PLAČILA ZA IZGUBLJENI DOHODEK
uveljavlja pri pristojnem centru za socialno delo eden od staršev, ki neguje in varuje dva ali več otrok, ki potrebujejo posebno nego ali varstvo, to so otroci z zmerno oziroma težjo motnjo v duševnem razvoju ali zmerno oziroma težjo gibalno oviranostjo. V tem primeru torej mati ali oče dobi pravico, tudi če ima dva ali več otrok, četudi nimata oziroma nimajo najtežje motnje v razvoju. To pomeni, da eden od staršev (mati ali oče otroka) bodisi zapusti dotedanjo službo, začne delati samo 4 ure na dan, ali pa se odjavi iz evidence brezposelnih oseb na območni enoti Zavoda RS za zaposlovanje zato, da ostane doma z otrokom, ki potrebuje posebno nego in varstvo. Eden od staršev je lahko upravičen do delnega plačila najdlje do dopolnjenega 18. leta starosti otroka.

 

Pogoj za uveljavljanje te pravice je, da sta tako otrok kot starš državljana Republike Slovenije in da imata tu tudi stalno bivališče. Pravica DPBS/pomoč za vsakdan DPBS/pomoč za vsakdan velja, dokler niso izpolnjeni pogoji za uveljavljanje pravic iz pokojninskega in invalidskega zavarovanja oziroma največ tri mesece po smrti otroka. Če je otrok iz kakršnegakoli razloga v zavodu, v katerem ima celodnevno brezplačno oskrbo, ali če je v rejništvu, starši ne morejo uveljavljati te pravice. Eden od staršev, ki želi doma negovati in varovati enega ali več otrok, mora 30 dni pred predvidenim prenehanjem delovnega razmerja oziroma najkasneje 60 dni po prenehanju delovnega razmerja (ali izbrisa iz registra brezposelnih oseb ali začetka dela s krajšim delovnim časom) na centru za socialno delo, kjer ima otrok stalno prebivališče, vložiti vlogo za uveljavitev pravice do delnega plačila za izgubljeni dohodek (obrazec je na spletni strani MDDSZ). Vlogi je treba priložiti zdravniško dokumentacijo (ne sme biti starejša od šestih mesecev) in fotokopijo dokumenta, iz katerega je razvidna številka njegovega transakcijskega računa. Na podlagi mnenja zdravniške komisije izda center za socialno delo vlagatelju odločbo. Če se vlagatelj z odločitvijo centra ne strinja, lahko v predpisanem roku vloži pritožbo, o kateri odloča Ministrstvo za delo, družino in socialne zadeve.

4. PRAVICA DO INVALIDNINE
se uveljavlja pri pristojni območni enoti Zavoda za pokojninsko in invalidsko zavarovanje. Invalidnina je mesečna denarna dajatev, ki jo lahko pridobi zavarovanec ali uživalec pokojnine zaradi telesne okvare, nastale med zavarovanjem ali v času uživanja pokojnine. Telesna okvara pomeni, če nastane pri zavarovancu izguba, bistvenejša poškodovanost ali znatnejša onesposobljenost posameznih organov ali delov telesa, kar otežuje aktivnost organizma in zahteva večje napore pri zadovoljevanju življenjskih potreb ne glede na to, ali ta okvara povzroča invalidnost ali ne. Za pridobitev pravice do invalidnine morajo biti načeloma izpolnjeni naslednji trije pogoji:

  • da gre pri zavarovancu ali uživalcu pokojnine za določeno vrsto ali stopnjo telesne okvare,
  • da je ta okvara nastala med zavarovanjem ali uživanjem pokojnine in
  • da upravičenec ob njenem nastanku izpolnjuje pokojninsko dobo, potrebno za pridobitev invalidske pokojnine.

Tega pogoja ni treba izpolnjevati, če je telesna okvara posledica poškodbe pri delu ali poklicne bolezni ali je nastala v času uživanja starostne in invalidske pokojnine!

 

Telesne okvare so razvrščene glede na njihovo teže v osem stopenj. Najnižja osma stopnja je 30 %, najvišja prva stopnja pa 100 % telesna okvara. Če je telesna okvara posledica poškodbe pri delu ali poklicne bolezni, zadošča za pridobitev pravice do invalidnine 30 % telesna okvara, če je posledica bolezni ali poškodbe izven dela, pa mora obstajati najmanj 50 % telesna okvara. Obstoj telesne okvare in njen vzrok ugotavlja invalidska komisija ali drug izvedenec Zavoda. Invalidnino je možno praviloma pridobiti le za telesno okvaro, nastalo v času trajanja zavarovanja ali uživanja starostne in invalidske pokojnine. Izjema velja za telesno okvaro, nastalo pred vključitvijo v obvezno zavarovanje, ki se je med trajanjem zavarovanja poslabšala.Zavarovancu pa v takem primeru pripada invalidnina le za telesno okvaro, ki jo predstavlja poslabšanje. Izjema velja tudi za okvaro enega od parnih organov, nastalo pred vstopom v zavarovanje. Če je imel zavarovanec v tem času že poškodovano oko, uho, roko, nogo ali drug parni organ ter si v času trajanja zavarovanja poškoduje še drugega, pridobi invalidnino za okvaro obeh organov.


Če je telesna okvara posledica poškodbe izven dela ali bolezni, pridobi zavarovanec pravico do invalidnine, če izpolnjuje predpisano gostoto pokojninske dobe! To pomeni, če z dopolnjeno pokojninsko dobo pokriva najmanj eno tretjino obdobja od dopolnjenega 20. leta starosti do nastanka telesne okvare. Čas od dopolnitve predpisane starosti do dneva nastanka invalidnosti se strokovno imenuje delovna leta. Delovna leta se izjemoma računajo drugače pri zavarovancu, pri katerem je telesna okvara nastala po dopolnjenem 21. letu starosti, vendar pred dopolnjenim 30. letom. Tak zavarovanec lahko pridobi pravico do invalidnine, če z dopolnjeno pokojninsko dobo pokriva eno četrtino obdobja od dopolnjenega 20. leta starosti do dneva nastanka telesne okvare!


Zavarovancu z višjo strokovno izobrazbo se pogoj ene tretjine oziroma ene četrtine računa od dopolnjenega 23. leta starosti, zavarovancu z visoko strokovno ali univerzitetno izobrazbo pa od dopolnjenega 26. leta starosti. V obdobje delovnih let se šteje:

  • čas služenja vojaškega roka,
  • čas opravljanja nadomestne civilne službe ali usposabljanja za rezervni sestav policije in
  • čas prijave pri zavodu za zaposlovanje kot brezposelna oseba ali iskalec zaposlitve.

Če so se zavarovancu navedena obdobja štela v zavarovalno dobo, pa se mu starost, od katere se štejejo, delovna doba zniža za toliko časa, kolikor je trajalo zavarovanje na teh podlagah. Zavarovanec vloži predlog za uvedbo postopka za uveljavljanje pravice do invalidnine (obrazec na spletni strani ZPIZ). Območna enota zavoda zavarovancu izda odločbo. Če se zavarovanec z odločitvijo zavoda ne strinja, lahko v predpisanem roku vloži pritožbo na Zavod za pokojninsko in invalidsko zavarovanje Slovenije.

5. PRAVICA DO OLAJŠAVE ZA OTROKA, KI POTREBUJE POSEBNO NEGO IN VARSTVO,
se uveljavlja pri napovedi dohodnine. To je otrok, ki ima pravico do dodatka za nego otroka v skladu z zakonom o starševskem varstvu in družinskih prejemkih, ali otrok, ki ima to pravico v skladu z zakonom o pokojninskem in invalidskem zavarovanju, pa tudi otrok, ki je v skladu s predpisi o družbenem varstvu duševno in telesno prizadetih oseb za delo nezmožen (ne glede na starost). Višja olajšava za otroka, ki potrebuje posebno nego, se uveljavlja na podlagi odločbe centra za socialno delo o priznanju dodatka za nego otroka, ki potrebuje posebno nego in varstvo v skladu z zakonom, ki ureja starševsko varstvo in družinske DPBS/pomoč za vsakdan DPBS/pomoč za vsakdan prejemke ali na podlagi odločbe Zavoda za pokojninsko in invalidsko zavarovanje Slovenije o priznanju dodatka za pomoč in postrežbo v skladu z Zakonom o pokojninskem in invalidskem zavarovanju, po novem pa tudi na podlagi odločbe centra za socialno delo v skladu s predpisi o družbenem varstvu duševno in telesno prizadetih oseb.
Pri tem je določeno, da bo za otroka, ki je v skladu s predpisi o družbenem varstvu duševno in telesno prizadetih oseb za delo nezmožen, letna olajšava staršem pripadala tudi po njegovem 18. letu.

6. PRAVICA DO UVELJAVLJANJA STATUSA OTROK S POSEBNIMI POTREBAMI
se uveljavlja pri Zavodu RS za šolstvo. To so po Zakonu o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami med drugim tudi dolgotrajno bolni otroci, ki potrebujejo prilagojeno izvajanje programov vzgoje in izobraževanja z dodatno strokovno pomočjo ali prilagojene oziroma posebne programe vzgoje in izobraževanja. Dodatno strokovno pomoč izvajajo strokovni delavci vrtca ali šole, lahko pa tudi zunanji strokovni delavci. Dodatna strokovna pomoč se lahko izvaja individualno v oddelku ali izven oddelka. Če tega ni mogoče zagotoviti in je strokovno utemeljeno, se dodatna strokovna pomoč lahko nudi otroku tudi na domu.


Oče in mati vložita zahtevo za začetek postopka usmerjanja (obrazec na spletni strani ZRSS). Obseg in način izvajanja dodatne strokovne pomoči se določi z odločbo o usmeritvi. Zavod RS za šolstvo izda odločbo o usmeritvi v program vzgoje in izobraževanja na podlagi strokovnega mnenja, ki ga pripravi komisija za usmerjanje na prvi stopnji. Zoper odločbo o usmeritvi lahko starši v predpisanem roku vložijo pritožbo, o kateri odloča minister za šolstvo, na podlagi strokovnega mnenja komisije za usmerjanje druge stopnje, če je to potrebno.

 

 

 

^na vrh
Društvo pljučnih in alergijskih bolnikov Slovenije, vse pravice pridržane, 2010 | Izvedba in oblika: Klemen Dolinšek | Urednica: Metka Nežič | Prikaži obrazec za piškotke