PRVE BESEDE

Pred vami je PRVA zbirka pričevanj bolnikov - otrok, njihovih staršev in odraslih, ki trpijo za pljučnimi in alergijskimi boleznimi. Napisali so jo bolniki sami, ki so opisali svoja čustva, reakcije in številne probleme, s katerimi so se soočili. Odzivali so se različno in upamo, da se bodo bralci iz njihovih odzivov tudi sami kaj naučili.

Njihova pričevanja govorijo o vseh treh fazah bolezni: od srečanja z njo, do sprejetja in življenja z njo. Skozi opisovanje tega se vlečejo kot rdeča nit in ponavljajo besede: BOLEČINE - SKRBI - BOLEZNI - ZDRAVNIK - ZDRAVILO - SRCE - TELO - ŽIVLJENJE.

Te besede, ki so jih naši bolniki zapisali danes, v 20 in 21. stoletju, pa je tudi prvič po slovensko zapisal neznan menih pred več kot 1000 leti na pergament in ga naslovil Pridiga o pokori in molitev. Težko jih preberemo, ker so zapisane v stari pisavi in starem rokopisu, ki mu pravimo BRIŽINSKI spomenik . Z besedami je želel opisati pokoro (BOLEČINE - SKRBI - BOLEZNI) in rešitev (ZDRAVNIK - ZDRAVILO - SRCE - TELO - ŽIVLJENJE).

Danes vemo, da bolezen ni božja kazen. Gotovo pa je tudi danes z bolečinami in skrbmi preizkušnja za posameznika, ki jo lahko tudi obvlada z zdravnikom, srcem, telesom in življenjem. Te skupne besede torej lepo povezujejo prvi slovenski zapis in našo prvo zbirko pričevanj.

Veseli smo, da bomo to zbirko izdali ob 15-letnici izhajanja našega glasila Zdrav dih za navdih, v katerega so bolniki pisali vsa svoja pričevanja. Zahvaljujemo se tudi vsem članom, ki so bili pripravljeni deliti svoje izkušnje z boleznijo.

Sama se v obdobju svojega 54-letnega dela s kroničnimi pljučnimi bolniki nenehno srečujem z njihovimi problemi. Zato smo tudi pred skoraj 20 leti z bolniki ustanovili društvo, kjer poskušamo z različnimi programi zadovoljiti potrebe kroničnih pljučnih in alergijskih bolnikov. Z anketami, ki smo jih opravili, smo ugotovili, da so kronični bolniki večinoma starejši, socialno osamljeni in informacijsko podhranjeni. Bolniki s kronično boleznijo se morajo naučiti, kako živeti z boleznijo in vložiti delo in energijo za to, da bi imeli boljšo kvaliteto življenja. Upamo, da jim bo ta zbirka tudi v navdih.

Prim. Majda Ustar Latkovič, dr. med.
predsednica
Izvršni odbor
Društva pljučnih in alergijskih bolnikov Slovenije

 

UVOD

Zbirka ŽIVIMO Z BOLEZNIJO je interaktivna. Vsebuje dva pregledna članka Bolnik in kronična bolezen, in Otrok –starši – kronična bolezen. Prvi opisuje s primeri iz naših pričevanj faze življenja z boleznijo, drugi pa govori o problemu otroka in staršev, ki živijo s kronično boleznijo. V posebnem seznamu je navedenih vseh 67 prispevkov.

Sledijo pričevanja, ki so razdeljena po boleznih, oziroma vrstah zdravljenja in so urejena tako, da so ločena na otroke – starše in odrasle. Za odraslega smo vzeli starost 20 let in več.

Otroci, mladi in odrasli ločeno predstavljajo naslednje bolezni in zdravljenja: astma, alergijske bolezni, trajno zdravljenje s kisikom na domu (TZKD) in cistična fibroza.

Samo prispevki odraslih vsebujejo KOPB, pljučni rak in druge pljučne bolezni.

Po obliki so naši pisni prispevki večinoma članki, dve pismi (str. 48), osem pesmi (Ann Y. – M.C., Nika K., Darja U., Helena K., Ludvik MORI, Dušan Š., Ana U., Anica B.) in deset intervjujev (Lojze Kovačič, Maksim Sedej Mlajši, Alenka Dovžan, Ludvik Mori, Robert Erjavec, Rudolf K., Vesna D., Martina B., Pavel O., Alojzij Šuštar). Intervjuje je opravila novinarka Katarina Novak.

Prispevke za ta CD smo zbrali po kriteriju, da govorijo o vsaj eni fazi srečanja z boleznijo. Drugih nismo upoštevali. Prav tako nismo upoštevali nekaj pričevanj, ki so jih napisali otroci – tekmovalci in so zbrana na CD NAŠA TEKMOVANJA 2000-2006.

Vse zapise smo zbrali iz našega glasila Zdrav dih za navdih od leta 1989 – 2006. Pisci so navedeni z imenom in prvo črko priimka, izjema je nekaj javnih osebnosti (pisatelj Lojze Kovačič, akademski slikar Maksim Sedej mlajši, vrhunska smučarka Alenka Dovžan, Ludvik Mori, Robert Erjavec, nadškof Alojzij Šuštar), ki so nam v intervjujih spregovorili o sebi in svoji bolezni.

Urednica

Astma

Je kronična bolezen dihalnih poti, pri kateri zaradi njihovega vnetja pride do napadov dušenja. Od stopnje vnetja je odvisno, koliko težav imajo bolniki. Številni imajo tudi kronično vnetje nosne sluznice (kronični rinitis). Astmi je velikokrat pridružena alergija na pršice, živalsko dlako ali druge snovi.

Bolniki prejemajo zdravila – preprečevalce in olajševalce. Zmanjšati morajo tudi količino alergenov v bivalnem okolju.

Okoli 300 milijonov ljudi na svetu in 30 milijonov v Evropi trpi za to boleznijo. Njihovo število med otroki, mladimi in odraslimi iz leta v leto narašča.

Njihova pričevanja so opisana v Povezava - otroci in Povezava - odrasli.

Alergijske bolezni

So zelo splošen pojem, ki zajema bolezni kože, ki nastanejo zaradi alergijskih reakcij – to so ekcemi ( atopijski dermatitis, kontaktni dermatitis) in koprivnica. Številni bolniki imajo tudi alergijsko vnetje nosne sluznice - seneni nahod (alergijski rinitis), ki nastane zaradi preobčutljivosti na pelode. Vse več je tudi bolnikov, ki imajo alergijo na hrano (mleko, jajca, pšenico, sojo, arašide, orehe, jabolka) ki se kažejo s prebavnimi težavami. Srečujemo se tudi z bolniki, ki imajo alergijo na pik žuželk z burno reakcijo.

Žal pa je danes več tudi takih, ki razvijajo zelo hude in burne reakcije, ki lahko ogrožajo tudi življenje – anafilaktični šok.

Bolniki se zdravijo z zdravili, ki zmanjšujejo alergijsko vnetje, zdravila, ki olajšujejo težave

in se izogibajo alergenom, snovem, na katere so preobčutljivi (pelodi, vrste hrane, kemijske snovi). Če so alergični, se zdravijo tudi z imunoterapijo – večkratnim dajanjem injekcij.

V svetu in tudi pri nas narašča število alergijskih bolezni zlasti med otroki in mladimi.

Njihova pričevanja so opisana v Povezava - otroci in Povezava - odrasli.

KOPB

Je bolezen dihalnih poti in pljuč, ki jo razlagajo kratice K – pomeni kronična, O – obstruktivna, kar pomeni, da zožuje dihalne poti. P – pljučna, B – bolezen.

Gre za vnetje dihalnih poti, ki se razvije pri 10 odstotkih dolgoletnih kadilcev.

Bolniki prejemajo zdravila za zmanjšanje vnetja in zdravila, ki širijo dihalne poti.

Prenehati morajo tudi kaditi.

Na svetu je okoli 600 milijonov bolnikov s to boleznijo, v Evropi 44 milijonov.

Bolniki s to boleznijo so svoje izkušnje predstavili v Povezava - odrasli.

Pljučni rak

Pljučni rak je bolezen, ki je vezana na dolgoletno kajenje in genetsko nagnjenje za to bolezen. Pri nas za to obliko raka vsako leto zboli okoli 1000 ljudi.

Zdravljenje te bolezni je sestavljeno iz kirurških posegov, kemoterapije – prejemanja posebnih zdravil, ki ubijajo rakaste celice in obsevanja.

Pričevanja teh bolnikov so zbrana v Povezava - odrasli.

Druge pljučne bolezni

Med pljučne bolezni sodi tudi tuberkuloza, sarkoidoza in vrsta drugih redkih bolezni.

Med našimi pričevanji je primer pljučne tuberkuloze, ki danes v Evropi sodi med redke bolezni. Gre za bolezen, ki jo povzroča bakterija tuberkuloze. Zdravljenje, ki je danes s pomočjo zdravil, je bilo še ne tako daleč nazaj tudi kirurško.

Marsikakšen pljučni bolnik se zaradi poslabšanja svoje bolezni zdravi na intenzivnem oddelku. Izkušnje bolnika s tuberkulozo in nekdanjega bolnika intenzivnega oddelka so predstavljena v Povezava - odrasli.

Trajno zdravljenje s kisikom na domu

Pri nekaterih bolnikih bolezen pljuč tako napreduje, da njihova pljuča ne morejo telesu preskrbeti dovolj kisika. Danes lahko ti bolniki prejemajo kisik s pomočjo različnih aparatov.

Pravimo, da se trajno zdravijo s kisikom na domu. Njihova pričevanja so predstavljena za otroke Povezava - otroci in odrasli v Povezava - odrasli.

Cistična fibroza

je redka bolezen, ki jo ponekod imenujejo tudi mukoviscidoza. Je prirojena bolezen, ki nastane zaradi spremenjenih genov. Osnovna okvara je v celicah, ki pokrivajo zunanje in notranje površine organov. V pljučih je zaradi te okvare manj vode v sluznici dihalni poti. To povzroči, da je sluz gostejša in se težje odstranjuje iz dihal. Zato pa ustvarja ugodnejše razmere za vnetja. V prebavilih je okvarjena trebušna slinavka (pankreas). Zaradi bolezni tvori žleza zelo goste sokove, ki v njej zastajajo. Zato se v črevo nateče premalo encimov za razgradnjo hrane, iz žolčevoda pa premalo žolča. Posledica je, da se hrana v črevesu ne razgradi dovolj.

Bolniki morajo celo življenje vsak dan izvajati čiščenje dihalnih poti in jemati zdravila (encime) ter visokoenergetsko prehrano.

V Evropi je okoli 30 tisoč, pri nas okoli 100 bolnikov, ki se rodijo s to boleznijo.

Pričevanja otrok in staršev so opisana v Povezava - otroci.