Ko izvemo, da bo bolezen naša spremljevalka, se začne za vsake­ga dolga pot skozi najrazličnejša čustva. Raziskovalci so ugotovili, da gremo ljudje ne glede na vrsto bolezni skozi tri različne stopnje: najprej se srečamo z diagnozo bolezni, v drugi fazi se jo učimo obvladati in v tretji fazi se učimo z njo živeti. Čustva, ki spremljajo vsako fazo, so zelo različna.

Srečanje z boleznijo

Ko se srečamo z boleznijo, nas najprej pretrese in prestraši. Sledi ji zavrnitev. Naša čustva so polna strahu, zanikanja in zme­de. Sledi faza jeze, ko ugotovimo, da smo nasproti bolezni nemoč­ni. V to fazo se ujame in ostane veliko ljudi. Spremlja nas žalost, občutek krivde in prilagoditev. Ta nastopi, ko pridobimo nove spretnosti in se čutimo že telesno in čustveno močnejši. Lahko pa pride do prehodnih depresivnih stanj, ko se srečujemo z zdravstve­nim osebjem in ugotavljamo, da se naše stanje ni spremenilo ali je celo slabše. Sledi zadnja faza, ko bolezen sprejmemo in se sprijaznimo, da moramo živeti drugače kot pred boleznijo. Vse te reakcije so normalne. Pripeljejo nas v obdobje obvladovanja bolezni.

Kako bolezen obvladati

Kako bomo bolezen obvladali, je v veliki meri odvisno od tega, kako nasploh ravnamo v kriznih situacijah. Ko smo se z njimi v našem življenju srečevali, smo pridobili moč in spretnosti. V obvladovanju bolezni najdemo morda moči, za katere sploh nismo vedeli, da jih imamo. Medtem ko kronična bolezen zapira vrata v nekaterih delih našega življenja, jih v drugih odpira. Poti - spre­tnosti, s katerimi dobimo občutek, da bolezen obvladujemo, so odvisne od vsakega človeka. Nekateri jo obvladujemo s pomočjo znanja (redno spremljanje vseh laboratorijskih preiskav, meritev, izvidov), drugi s pomočjo planiranja (organizacija dela, aktivnosti vnaprej, ko imamo manj težav zaradi bolezni, npr. zjutraj). Nekateri lahko obvladajo svojo bolezen z reševanjem problemov, ki jim jih postavlja bolezen (npr. izdelava pripomočkov ...). Obvladovanje bolezni je možno tudi z dobrimi komunikacijskimi spretnostmi. Nekateri lahko z dobrim komuniciranjem z zdravstve­nimi delavci dobijo občutek, da bolezen obvladujejo. Tudi dobro ko­municiranje z družino, prijatelji, partnerjem nekaterim daje moč, da obvladajo bolezen. Marsikdo med nami je vesel, ko ugotovi, da ni sam z boleznijo. Komunikacija z društvi bolnikov in drugimi bolniki je lahko tudi pomemben vir dodatne podpore, ki nam daje moč.

Živeti z boleznijo

Kronični bolniki se morajo prilagoditi zahtevam svoje bolezni kot tudi zdravljenjem. Bolezen lahko vpliva na gibanje in spremeni način, kako je poprej oseba živela in se videla. Zaradi teh razlogov mnogi bolniki občutijo obup, žalost ali pa celo padejo v depresijo, ki spremlja okoli tretjino kroničnih bolnikov. Depresija, ki jo pov­zroči kronična bolezen, še poslabša bolezen in poveča bolečino. Povzroči tudi, da se ljudje osamijo. Znaki depresije so: zmanjšana želja po dnevni aktivnosti, izguba teže ali pridobitev teže, motnje spanja, težave s koncentracijo, apatija (brezvoljnost), občutki kriv­de, utrujenost ali izguba energije in tudi misli o smrti in samomo­ru. Depresivno stanje lahko zdravimo z zdravili - antidepresivi in psihoterapijo.

Depresija, telesna nezmožnost in kronična bolezen ustvar­jajo začarani krog. Kronična bolezen lahko prinese še dodatna poslabša­nja depresije, kar vodi v še slabše telesno stanje. Zato moramo prekiniti ta začarani krog in postati bolnik, ki dobro živi s svojo boleznijo. Izkazalo se je, da so to tisti, ki imajo dobro samopodobo, stvarno ocenjujejo svoje šibke in močne strani, lahko opišejo svoje osebne cilje, lahko nadzirajo svojo usodo, obvladujejo svet okoli sebe in imajo upanje.

Kako to doseči

Pomembno je sprejeti, daje kronična bolezen resen pro­blem. Obvladovanje bolezni zahteva, da se naučimo sami sebi pomagati, kar imenujemo samopomoč. Samopomoč pomeni, da vi sami prevzamete odgovornost zato, daje vaša bolezen dobro in učinkovito vodena. Pomembno je, da ste odgovorni za svoje zdravje, ker vam navodila vašega zdravnika ne bodo pomagala, če jim ne sledite. V samopomoči sta zdravnik in bolnik partnerja. Zdravnik ima sicer na voljo različne vrste zdravljenja. Pogovorite se z njim, da bo lahko izbral vrsto zdravljenja, ki je za vas najboljša. Nihče ne ve o vaši bolezni več kot vi. S samoopazovanjem, zbiranjem informacij, pridobljenim znanjem in pridobljenimi veščinami postanite strokovnjak za svojo bolezen!

Bolniki se morajo za svojo nadaljnjo osebnostno rast naučiti marsičesa. Pomembno je sprejetje telesnih sprememb (stranski učinki zdravljenja), pridobitev novega občutka uglašenosti s samim sabo (zadovoljstvo s samim sabo). Bolnik se mora za to naučiti izražati svoja čustva. Pomembni so humor, vera in upanje. Važno je, da najdejo aktivnosti in zaposlitve, ki so jim prijetne, jih zamotijo in jim dajejo občutek koristno uporabljenega časa (npr. gospodinjstvo, ročno delo). Za nadaljnje življenje je zelo pomembno, da bolnik razume, daje ima njegovo življe­nje smisel kljub kronični bolezni. Razumeti morajo, daje osebnostna rast težka; pomembna pa je pot.
Sami, s pomočjo najbližjih in s pomočjo našega društva se moramo torej:

  • Naučiti živeti s telesnimi učinki bolezni.
  • Potruditi se za jasno in čisto komunikacijo z zdravniki in zdravstvenim osebjem.
  • Postati strokovnjak za svojo bolezen z znanjem in spretnostmi.
  • Naučiti se obvladati čustveno ravnotežje.
  • Naučiti se vzdrževati upanje in pozitivno mišljenje.
  • Naučiti se prepoznavati depresijo in hitro poskrbeti za pomoč.
  • Razviti veščine in aktivnosti, ki nas osrečujejo.
  • Disciplinirano vsakodnevno skrbeti za telesno aktiv­nost in kondicijo.
Barbara Latkovič, dr. med.